Yuncos reafirma su compromiso social tras la reciente constitución formal de la «Asociación por un Futuro sin ELA Ríete… Siempre 21». Este proyecto, liderado por Ernesto Rando y Mario Seves , nace con el objetivo de transformar el deporte extremo en una plataforma de visibilidad y asesoramiento para las familias que conviven con la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la comarca de La Sagra.
Tras seis años de trayectoria iniciada en 2020, la iniciativa ha dado un paso decisivo al organizarse bajo unos estatutos oficiales. Esta evolución permite a la entidad profesionalizar la ayuda directa, sirviendo como guía para los recién diagnosticados en la gestión de recursos y trámites burocráticos. La lucha contra la ELA en Yuncos se fundamenta en un legado personal: el nombre de la asociación rinde homenaje a Manuel, un vecino y futbolista local cuyo lema vital, «Ríete Siempre», y su dorsal, el número 21, dan identidad al colectivo.
El epicentro de esta actividad solidaria se sitúa en el Polideportivo de Yuncos, donde el próximo 30 y 31 de mayo se celebrará el evento estrella: el «Reto 24 Horas». Esta prueba de resistencia en pista de atletismo busca involucrar a toda la ciudadanía, desde niños hasta mayores, para generar conciencia social sobre una enfermedad que, pese a los avances mediáticos, sigue siendo una gran desconocida para el público general. La lucha contra la ELA en Yuncos pretende así ir más allá de las modas pasajeras, enfocándose en la necesidad real de inversión científica.
La red de colaboración de la asociación se extiende por toda la provincia, contando con el apoyo de ayuntamientos y colectivos de Talavera de la Reina, Toledo y Madrid. Además de la cita de mayo, la entidad estará presente el 25 de abril en Yeles con un punto informativo y una barra solidaria. Ernesto Rando, atleta de larga distancia, recalca que la lucha contra la ELA en Yuncos es un deber colectivo: «Los que estamos bien debemos ser su voz porque, cuando la enfermedad entra en casa, la familia solo tiene fuerzas para sobrevivir».
Hablamos con Ernesto Rando y Mario Seves, rostros visibles de la «Asociación Por un futuro sin ELA – Ríete… Siempre 21», un proyecto que trasciende lo deportivo para ofrecer una red de apoyo real a las familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La iniciativa lleva años en marcha, pero recientemente se ha constituido formalmente como asociación. ¿Cómo nace este proyecto y qué os impulsó a dar el paso hacia una estructura organizada?
Ernesto Rando: Buenas tardes. Realmente llevamos seis años de lucha, desde 2020, dando visibilidad a la ELA a través de eventos deportivos. El año pasado decidimos constituirnos formalmente porque el crecimiento fue tal que necesitábamos un organigrama, unos estatutos y unas bases sólidas. Nuestro objetivo es profesionalizar la ayuda directa: queremos que cualquier persona de la zona diagnosticada sepa que puede contactarnos para recibir orientación sobre trámites, recursos y apoyo humano.
El nombre de la asociación, «Por un Futuro sin ELA Ríete… Siempre 21», tiene una carga emocional muy fuerte. ¿Cuál es su origen?
Mario Seves: El nombre «Por un futuro sin ELA» responde a nuestra esperanza de que esta enfermedad sea erradicada más pronto que tarde. «Ríete… Siempre 21» es un homenaje a mi tío, a quien diagnosticaron en 2017 y nos dejó en 2020. A pesar de la rapidez de la enfermedad, él nunca perdió la sonrisa; era él quien nos daba ánimos a nosotros. El «21» era el número que lució toda su vida como futbolista y «Ríete Siempre» era su lema vital.
Ernesto, usted es atleta de larga distancia. ¿Cómo se fusionó el deporte extremo con la visibilidad de esta enfermedad?
Ernesto Rando: Al principio fue algo natural. Aprovechando que participo en retos de muchos kilómetros y pruebas poco comunes, pensé en usarlos como plataforma. Jamás imaginamos que esto crecería tanto. Para nosotros, la visibilidad es el objetivo prioritario; está por encima de todo.
Yuncos parece ser el corazón de toda esta actividad. ¿Qué importancia tiene la localidad en la identidad de la asociación?
Ernesto Rando: Yuncos es nuestro epicentro. Como decía Mario, su tío Manuel era una persona muy querida y respetada aquí. Cuando falleció, el pueblo se volcó por completo. Es una localidad sumamente solidaria que siempre responde cuando alguien lo necesita.
A pesar del esfuerzo, ¿creen que todavía existe un gran desconocimiento social sobre la realidad de la ELA?
Ernesto Rando: Sí, todavía hay ignorancia. Es cierto que figuras públicas como Juan Carlos Unzué han dado un impulso mediático enorme, pero mucha gente solo conoce la enfermedad «de oídas». Recordamos el reto del cubo de agua fría (Ice Bucket Challenge); muchos lo hacían por moda sin saber qué había detrás. Queremos que la sociedad entienda la enfermedad desde dentro y sea consciente de que nos puede tocar a cualquiera, sin importar edad o condición.
La colaboración parece ser un pilar fundamental en vuestro trabajo. ¿Cómo es la relación con otras entidades?
Mario: Es fundamental. Ayuntamientos, grupos deportivos y asociaciones de Talavera, Toledo, Ciudad Real o Madrid se vuelcan con nosotros. La ELA afecta a mucha más gente de la que creemos.
Ernesto Rando: Un ejemplo reciente es la Asociación Fray Hernando de Talavera. Al enterarse de nuestro proyecto, nos donaron 1.000 pulseras para los asistentes a nuestros eventos. Ese apoyo externo es el que nos da fuerzas para seguir trabajando.
Habéis realizado retos impresionantes: la Carrera Yuncos-Toledo, el Camino Real de Guadalupe o las 24 horas en pista. ¿Qué balance hacéis de este recorrido?
Ernesto Rando: El balance es sumamente positivo. Son retos duros, física y mentalmente, pero lo más hermoso es ver cómo la gente se suma. Algunos te acompañan dos kilómetros, otros dan diez vueltas a la pista… la familia va creciendo y la implicación de los vecinos es total.
El evento estrella es, sin duda, el Reto 24 Horas en la pista de atletismo de Yuncos. ¿Qué lo hace tan especial?
Ernesto Rando: Es nuestro momento más significativo. Ponemos todo nuestro esfuerzo para que, a pesar de la dureza de la enfermedad, sea un evento divertido. Ver a niños corriendo sin saber muy bien por qué, o a mayores haciendo su gimnasia en la pista, es reconfortante. Este año se celebrará los días 30 y 31 de mayo en el Polideportivo de Yuncos, aprovechando el fin de las ligas deportivas para disponer de las instalaciones.
Además de mayo, ¿qué otros proyectos tenéis en el horizonte cercano?
Ernesto Rando: El próximo 25 de abril estaremos en Yeles. Con motivo de su «Feria de Abril», instalaremos una barra solidaria y, lo más importante, un punto de información para todo aquel que quiera conocer más sobre la ELA.
Para terminar, ¿qué mensaje enviarían a quienes aún no conocen su labor?
Mario: Que vengan y participen. En el reto de las 24 horas se crea un «aura» inexplicable, especialmente en la última vuelta solidaria. Cientos de personas caminando juntas generan una química que hay que vivirla para entenderla.
Ernesto Rando: Mi mensaje es para los que están sanos: informaros ahora, antes de que la enfermedad os toque de cerca. Cuando la ELA entra en una casa, la familia ya no tiene fuerzas para luchar por la visibilidad; tienen que luchar por sobrevivir. Los que estamos bien debemos ser su voz y su fuerza. La investigación es la única esperanza de vida y necesitamos el apoyo de todos para que avance. Estamos aquí para ayudar a cualquier familia que se sienta perdida tras un diagnóstico; pueden encontrarnos en redes sociales como «Asociación por un futuro sin ELA».
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